Progetto di Genetica eredo-familiare

Progetto Genetica – Una porta aperta sul futuro

Il Progetto Genetica si sviluppa nell’ambito del settore Salute e Benessere con la finalità di rivolgersi a persone con una significativa storia familiare di carcinoma mammario, allo scopo, attraverso test genetici specifici, di identificare gli individui a rischio genetico aumentato, cui fornire nell’ambito di un percorso medico integrato di consulenza genetica, appropriati programmi di sorveglianza (volti alla diagnosi precoce) e possibili opzioni preventive (intervento sui fattori di rischio, chirurgia o altri trattamenti per riduzione del rischio. Il progetto prevede l’inserimento nella struttura ospedaliera della figura di un genetista che ha il compito di lavorare in stretta collaborazione con tutti i professionisti che gestiscono il paziente oncologico (senologi, oncologi, radiologi, chirurghi plastici, anatomo-patologi, psicologi) allo scopo di verificare se effettivamente vi siano i presupposti per sospettare una familiarità a particolari neoplasie. In caso di esito positivo, verrà eseguita la valutazione del rischio familiare con l’eventuale presenza di alterazioni genetiche a cui corrisponde un percorso diagnostico preventivo dedicato. La consulenza genetica, inizialmente riservata alle neoplasie mammarie, dopo un periodo di avvio del progetto, verrà aperta alla valutazione del rischio di diverse forme tumorali, secondo le linee guida internazionali in merito. Nell’ambito di tale progetto è fondamentale il team multidisciplinare, all’interno del quale deve essere presente lo psicologo, indispensabile per accompagnare il momento critico della comunicazione di un “rischio” non solo a malati che hanno già sviluppato una patologia oncologica, ma anche ai loro familiari sani. Essi devono poter elaborare correttamente le informazioni, essere sostenuti nella libera scelta di effettuare o meno il test genetico per conoscere l’effettiva presenza della mutazione e decidere insieme ai curanti quale strategia di prevenzione adottare tra quelle disponibili. FARESALUTE prevede l’azione coordinata con la ASST di Lecco e insieme si faranno carico della comunicazione per divulgare l’iniziativa, attraverso incontri e materiale informativo e della formazione dei volontari. Nelle finalità del progetto trova infatti ampio spazio l’utilizzo di volontari che, adeguatamente istruiti, prestino servizio di accoglienza per i pazienti, offrendo non solo informazioni pratiche ma anche sostegno morale per aiutare chi vive con la paura di ammalarsi nel prendere decisioni importanti, quale quello di sottoporsi eventualmente a chirurgia preventiva. Inoltre l’aiuto dei volontari è essenziale per diffondere la conoscenza di tali problematiche, ancora sconosciute ai più, organizzando incontri di sensibilizzazione e raccolta fondi. Il progetto, con finalità locale, si svilupperà su 3 ambiti territoriali: Lecco, Merate, Bellano.